Når fysikken driller
Sclerose er en dum sygdom.
Kæmper stadig med smerter i ryg og hoved. Men nogen gange kan man godt blive i tvivl om ens symptomer er relateret til sclerosen eller om det har andre årsager. Det er så pokkers nemt for læger at smide alle dårligdomme ind under samme diagnose, specielt eftersom sclerose er så diffus og udifinerbar.
Den forbandede enerverende træthed (-som jo ikke bliver mindre af at jeg sover dårligt på grund af smerter) og det manglende mentale overskud gør så oveni at jeg ikke har kræfter til at banke hårdt på lægernes døre og tvinge undersøgelser igennem.
Må være mit nytårsfortsæt, at bliver bedre til at passe på mig selv 🙂
Nyt kapitel
Så har jeg, helt officielt, ikke længere børn. Ikke at mine tøser er forsvundet ud af mit liv, men den sidste er blevet rigtig voksen….
Var i går med til at fejre at hun fik hue på, så fint og hyggeligt og hun kørte sørme selv derfra i hendes gamle bil 🙂
Lidt mærkeligt, føler mig ikke gammel, men med 3 voksne tøser, er det nok fakta. Kan nu ikke gøre andet end at være der for dem og håbe de har en god ballast.
Memory Lane
Har de sidste weekender og helligdage været i Århus og arbejde i min mors hus sammen med mine søskende. Huset er gjort klar til salg, efter hun desværre, men ikke uventet, døde i foråret.
Sikke meget mennesker kan samle sammen efter en lang årrække i samme bolig. Sikke mange sjove, eftertænksomme, overraskende og aha oplevelser vi får når ting i skabe og skuffer åbenbares. Og sikke øjneåbnende ting jeg opdager. Pludselig går det op for mig, hvorfor jeg elsker at komme ting i små kasser og bokse og det går også op for mig, at jeg måske skal have ryddet op i mine gemmer og kælderrum, for hvor er der meget, der ikke behøver at blive gemt.
Men alt i alt, på trods af omstændighederne, har det være hyggeligt at ordne i min mors hus sammen med mine søskende.
RIP Mutti <3
Mit Bornholm
Har været på lejrtur med 6. og 7. klasse. ‘
Boede på sydbornholm på Jarlsgård, et fantastisk sted at have lejrskole https://jarlsgaard.dk/ Kan kun anbefales 🙂
Og så er det jo lidt som at komme hjem. Jeg savner tit Bornholm, menneskerne, havet og landskabet. Selv vintrene, hvor meget lukker og turisterne tager hjem.
Øen levede virkelig op til sit navn som solskinsøen, så mens resten af landet havde regn og trist vejr, hyggede vi med højt solskin.
Handywoman
Er vældig pavestolt.
Første gør-det-selv projekt i huset er vel overstået og med stor succes. Dagen efter slutsedlen var underskrevet, begyndte bruseren at dryppe så forfærdelig meget. Efter at have givet den lidt tid og efter at have banket lidt og skruet lidt, kunne jeg godt se at der skulle et nyt blandingbatteri til.
Her er google og youtube guld værd og fandt hurtigt ud af, at det kunne jeg godt og måtte jeg gerne skifte selv. Så en tur til byggemarked, hvor der både blev indkøbt blandingsbatteri, brusehoved og en svensknøgle.
Som altid skal jeg tage lidt tilløb, så tingene lå på spisebordet og grinede af mig et par dage, inden jeg turde give mig i kast med projektet.
Det gik næsten helt smertefrit. Fandt stophanen til badeværelset, fik skruet det gamle af og begyndte at montere det nye batteri. Det viste sig dog at min fine nyindkøbte svensknøgle passede alt for godt og satte sig fast. Så lidt moslen senere og endnu et hurtigt besøg til byggemarkedet efter en større svensknøgle, sad blandingsbatteriet på plads og drypfri 🙂
Det første bad var en herlig nydelse.
Min sclerose
Døjer lidt med gener. Eller døjer meget for tiden.
Føleforstyrrelser i den venstre side af kroppen. Mit hoved tror, at jeg ikke har så mange kræfter i mit venstre ben og arm som i højre side. Det har jeg, siger målingerne, men det føles bare ikke sådan… mærkeligt.
Har smerter og prikkende fornemmelse i nakke og i højre side af ansigtet. Før i tiden sagde man at smerter ikke havde noget med sclerose at gøre, men man ved nu at sådan forholder det sig ikke.
“Kroniske smerter
Dette er den hyppigste form for smerte ved multipel sclerose. Den kroniske smerte beskrives ofte som brændende, knugende, borende eller tandpineagtig. Hyppigt vil personen imidlertid have svært ved at beskrive smerten. Ofte vil den kroniske smerte efter en årrække klinge af.” https://scleroseforeningen.dk/viden-og-nyt/hvad-er-sclerose/disse-symptomer-og-folgevirkninger-kan-du-opleve-ved-sclerose
Efter en årrække??? Er da ikke sikker på jeg orker at have de trælse smerter i mit ansigt en årrække. Det ødelægger min koncentration og min søvn.
Og så er der trætheden. Kan være så ganske forfærdelig træt. Ødelægger meget af min sociale kontakt, da jeg ikke orker at være sammen med mange mennesker længere tid af gangen.
Det mest trælse er nogen gange at have en sygdom, som ingen kan se. En sygdom, som er svær at forklare, hvor symptomerne er diffuse og kan ændre sig. At være træt meget af tiden, specielt fordi alle kender til det at være træt, men ikke sclerose-træt. Det er oftest en træthed, man ikke bare kan tage en kop kaffe og så komme over, den er lammende og hæmmende.
Men en god portion Marianne-stædighed gør, at jeg stadig passer mit arbejde fuldtid og deltager, i mere eller mindre grad, i de fleste sociale arrangementer. Dyrker lidt styrketræning og får gået ture. Motionen, specielt den tunge styrketræning, skal der skrues op for, al forskning fortæller at det er rigtig gavnligt for hjernen og sclerosepatienter.
